De kliniek – week 2

“Ik loop naar buiten met Loes aan mijn arm. We hebben net een kopje thee gedronken bij mijn tante. Gezellig bijgekletst en Loes heeft zich even kunnen vermaken met mijn nichtjes en neefjes.
We stappen de auto in onderweg terug naar Rotterdam om Guus op te halen van de kliniek. Terwijl ik de snelweg opdraai word ik gebeld door een onbekend nummer. Ik neem op. Het is een begeleider van de blauwe groep, de groep waar Guus zit. “Bel ik gelegen?” vraagt ze. Ik hoor aan haar stem dat er iets gebeurt is. “Zeker, ik zit in de auto onderweg naar jullie”
“Guus heeft vandaag op de isoleerkamer gezeten.” zegt ze waarna ze heel even stil. “Oh” breng ik uit.
“Hij wilde met een knikkerbaan spelen, maar dat kon niet dus hebben we hem een alternatief aangeboden. Dat wilde hij niet en werd boos waarna we hem op de gang hebben gezet. Hier begon hij ons te slaan, schoppen en in het gezicht te spugen. We hebben hem toen naar de isoleerkamer gebracht. Het duurde in die kamer best even voordat hij rustig werd. We hebben het nog even met hem besproken en inmiddels doet hij weer goed mee”
Terwijl ik luister naar wat ze zegt probeer ik op de weg te blijven letten en voel ik een misselijk gevoel opkomen. Hij heeft op de isoleerkamer gezeten galmt het door mijn hoofd en ik besef me dat we weer een grens zijn overgegaan. Een grens waarvan ik dacht dat die nog ver van ons af lag. Terwijl ik de misselijkheid probeer weg te slikken voel ik verdriet de overhand nemen. Ik denk aan Guus, hoe hij daar heeft gezeten, hoe hij zich voelde, was hij bang, verdrietig of vooral heel boos?
Terwijl de begeleider door vertelt over het incident, over de protocollen die daarbij horen en over het eventuele na-effect die we bij Guus zouden kunnen merken besef ik me dat naast dat ik verdrietig wordt van het idee dat hij daar in die kamer heeft gezeten ik ook opluchting voel. Opluchting dat hij het daar ook laat zien waar wij iedere avond mee worstelen en met ons handen in het haar zoekende zijn naar de juiste aanpak. Dit is waarom we hem 4 maanden geleden aanmeldde voor behandeling op deze plek. Dit is hartverscheurend maar goed tegelijk.
“Heb je nog vragen?” onderbreekt de begeleider mijn gedachten. “Nee dankjewel voor het bellen. Het is goed, dit is goed. Dit is waarvoor hij bij jullie is en vanaf hier kunnen we vooruit, werken aan stapjes in de goede richting.” zeg ik terwijl ik mijn ogen nat voel worden. Ik hang op en laat de smelttranen lopen.
Wanneer ik aankom bij de kliniek staat Guus me al op te wachten. Met een brede glimlach vertelt hij dat hij gewonnen heeft met een spelletje van de begeleider. Ik knuffel hem extra stevig en plant nog snel een kus in zijn nek terwijl hij me wegduwt.
Het is goed, dit is echt goed.”

Autisme zie je (meestal) niet aan de buitenkant. Guus maakt contact, kan lachen om zijn eigen grappen, speelt het liefst samen en houdt van knuffelen.
Ik ben dankbaar wanneer mensen die mooie eigenschappen zien, want voor ons is dat Guus, die momenteel gebukt gaat onder zijn autisme. Tegelijkertijd vind ik het lastig dat ze ènkel die eigenschappen zien er daar hun conclusie uit trekken. Bijvoorbeeld dat zijn autisme dan wel meevalt, of ongevraagd advies geven over hoe je met wat simpele opvoed-trucjes of een speciaal dieet zijn autisme kan ‘genezen’. 
Zij zien een vrolijk jongetje van 5 jaar die gewoon wat extra sturing nodig heeft. Wat wij zien is een lieve, zachte en gevoelige zoon die iedere dag worstelt met overprikkeling, angsten, ontembare woedeaanvallen en vastzit in stugge patronen. 
Guus is niet autistisch, hij heeft autisme en daardoor is het niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld.
En ja, de momenten dat ik met Guus in de speeltuin ben en hij rustig met het zand gaat spelen in plaats van gooien of dat hij rustig tegen mij aanligt op de bank, ik een arm om hem heen kan doen en hij mij spontaan een kusje op mijn been geeft, zijn er ook. Gelukkig maar, want anders hielden we het niet vol. 


De goedbedoelde opvoed-adviezen vanuit de omgeving, de verbazing op het gezicht wanneer ik een andere moeder in de speeltuin vertel dat Guus autisme heeft, waardoor hij niet naar school kan, en het bagatelliseren van de ernst van zijn ‘handicap’ wanneer hij een goede dag heeft maken me onzeker en geven me soms het gevoel alsof wij het als ouders niet goed doen. Het voelt een beetje alsof we in een bubbel zitten waarvan bijna niemand ziet- of begrijpt wat er zich daarbinnen afspeelt. Het voelt alleen, en maakt dat ik steeds weer zoekende ben naar erkenning. Dat ik naast het verdriet bij het horen dat Guus in de isoleerkamer heeft gezeten ook vooral opluchting voelde. Een bubbel die voelt alsof onze wereld regelmatig even stil staat terwijl de rest van de wereld, zonder weten, doorgaat.
Erkenning maakt dat die bubbel soms uit elkaar spat, zoals toen ik van de week een moeder sprak waarvan haar dochtertje met autisme ook in de kliniek heeft gezeten. Ik kreeg haar nummer van de juf van de zorgboerderij waar Guus iedere zaterdag naartoe gaat. Ik sprak met haar via WhatsApp, een vrouw die ik nog nooit heb gezien. We deelden, herkende en zagen elkaar zonder dat we elkaar hoefden te zien.
Alle onzekerheden vervaagden en, ondanks dat we hele lieve familie en vrienden om ons heen hebben, voelde deze vrouw, die zo ver weg staat van ons, dichterbij dan ieder ander.

Van de week verwoorde onze Koningin Maxima het heel mooi in haar speech tijdens de uitreiking van de Appeltjes van Oranje, die dit jaar is uitgereikt aan projecten voor psychische hulp. Ze raakte bij mij de juiste snaar met de woorden “Eigenlijk zou mentale gezondheid net zo bespreekbaar moeten zijn als een gebroken been.”
Autisme is een onzichtbare ziekte waardoor het vaak ook vragen en onbegrip oplevert in plaats van medeleven en empathie zoals bij een gebroken been.
We leven in dat opzicht in een stugge maatschappij: wat je niet ziet is er niet.
Want terwijl een vriendin van mij, die een zoon heeft met het Syndroom van Down, op straat liefkozende blikken krijgt, hoor ik dat er tegenwoordig overal een labeltje autisme op geplakt wordt wanneer ik vertel dat Guus autisme heeft.
En ik weet dat ik de negatieve reacties van me af moet laten glijden. Dat lukt me steeds beter, maar nog lang niet altijd.

Ik hoop dat dat ooit verandert, dat we naar elkaar kunnen luisteren zonder te oordelen, het onzichtbare zien en dat alle bubbels zullen spatten.




3 Comments

  • Barbera

    Weer tranen in mijn ogen tijdens het lezen. Sommige dingen zijn zo herkenbaar wat je zegt en andere zijn bij ons gezin niet aan de orde. Maar de strijd in gevoel, denken en emotie voor jullie als ouders is zeer herkenbaar. Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal. Anders zijn is niet erg, anders wordt lastig gevonden omdat ze de ander niet begrijpt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *