Blog

"Ik loop naar buiten met Loes aan mijn arm. We hebben net een kopje thee gedronken bij mijn tante. Gezellig bijgekletst en Loes heeft zich even kunnen vermaken met mijn nichtjes en neefjes.We stappen de auto in onderweg terug naar Rotterdam om Guus op te halen van de kliniek. Terwijl ik de snelweg opdraai word ik gebeld door een onbekend nummer. Ik neem op. Het is een begeleider van de blauwe groep, de groep waar Guus zit. "Bel ik gelegen?" vraagt ze. Ik hoor aan haar stem dat er iets gebeurt is. "Zeker, ik zit in de auto onderweg naar jullie""Guus heeft vandaag op de isoleerkamer gezeten." zegt ze waarna ze heel even stil. "Oh" breng ik uit. "Hij wilde met een knikkerbaan spelen, maar dat kon niet dus hebben we hem een alternatief aangeboden. Dat wilde hij niet en werd boos waarna we hem...

De afgelopen week was een duik in het diepe. Eentje waarin ik af en toe het gevoel had niet genoeg zuurstof meer te hebben, even naar de kant zwom om naar adem te happen, en vervolgens weer terug het water in te gaan. Ik zou wel vier kantjes vol kunnen schrijven over wat ik allemaal voelde deze week maar heb besloten om twee gesprekken uit te lichten. Twee gesprekken in hetzelfde ziekenhuis, over dezelfde situatie maar gevuld met totaal verschillende emoties.  De intake Met mijn ademhaling nog hoog rij ik de parkeergarage uit. Naast me zit Guus een spelletje te spelen op mijn telefoon. Terwijl ik de straat uitrij zie ik de hekken van de kliniek uit mijn ooghoeken verdwijnen. We hebben zojuist een intake gehad met de psychiater, arts-assistent en de team coördinator. Terwijl het gesprek...

"De verwachting is dat Guus eind mei bij ons kan starten. Laat alle informatie die we geven even op je inwerken, bespreek het met je partner en laten we dinsdag contact hebben over jullie besluit. De stap naar behandeling binnen de jeugdpsychiatrie is een grote. Neem jullie tijd."Ik slikte mijn tranen weg en bedankte de dames voor hun tijd. Donderdag hadden we een gesprek met de kliniek waar Guus voor op de wachtlijst staat. Waar de verwachting was dat hij de komende maanden nog op de zorgboerderij zou zitten, in afwachting van een plekje, werd donderdag verteld dat er naar alle waarschijnlijkheid eind mei al een plek voor hem vrij is. (Eind mei al!!) ‘S avonds in bed keek ik samen met Guus het filmpje, speciaal voor kinderen gemaakt, over de kliniek. Halverwege draaide hij zich o...

Ik had me het moederschap twintig jaar geleden toch wat anders voorgesteld. En ik denk vele andere moeders met mij.Ik zag mezelf zitten aan een tafel vol koters, met een versgebakken appeltaart, een kan ranja, en een dampende kop koffie op tafel, en iedereen vredig aan het kleien (of kleuren, whatever.) Als meisje van 7 droomde ik van het moederschap. Bij iedere baby die binnen handbereik lag, zat of kroop, vond je mij erboven, baby geluidjes brabbelend, en aaiend over die zachte wangetjes. Ik kon niet wachten tot ik oud genoeg was om mijn eigen gezinnetje te stichten. In de tussentijd verzamelde ik poppenbaby’s om alvast een beetje te kunnen oefenen. Huisje, boompje, kindje, daar leefde ik naartoe. Ik wilde een gezin, en het liefst groot. Hoe moeilijk kon het zijn dacht ik. Het oud...

Het verhaal van Jolanda Dekker, moeder van Emma en Luuk Ik ben moeder van twee prachtige kinderen. Sinds vier jaar heeft onze Luuk de diagnose ASS.Ons diagnose traject ging niet soepel, en heeft heel wat tijd en energie gekost.Luuk is namelijk twee keer getest. De eerste keer was bij de GGZ in Rotterdam. Daar kwam helaas niks uit. Hij scoorde bij de testen nergens 100%, dus ze konden er geen officiële diagnose aan hangen. Geen diagnose betekend geen hulp. We stonden met onze handen in het haar, konden nergens terecht maar moesten door. Ik twijfelde aan de uitkomst van het onderzoek maar vooral aan mezelf als moeder. Ligt het misschien aan mij?We zijn vier zware jaren en heel wat grijze haren verder. Luuk zit inmiddels in groep 6 van de lagere school. Hij komt ongelukkig thuis van schoo...

Guus heeft nu sinds vijf dagen medicatie. En hij doet het eigenlijk best goed! Neemt iedere ochtend trouw zijn tabletje in onder het toeziend oog van zijn zussen, en is een stuk rustiger dan normaal. We waren het afgelopen weekend wel weg van huis, dus we wachten even de komende dagen terug in zijn structuur, af. Maar de eerste signalen zijn positief!Als je mij een jaar geleden gezegd had dat we nu zouden starten met medicatie had ik je niet geloofd. Medicatie, zeker een antipsychoticum, was een ver-van-mijn-bed verhaal. Een 'dat gaat mij niet gebeuren, wij lossen het zelf wel op' idee. Zo voorzichtig dat we zijn met onze kinderen op het gebied van verkoudheden, griepjes en pijntjes (zeg nou eerlijk, we lopen de huisarts plat). Zo gesloten en terughoudend zijn we over onze tekortkomingen,...

door CorineHet is maandag, de vaste vrije dag van Leon.  Het is goed weer en we besluiten even op de step naar de speeltuin te gaan. Hij is heerlijk aan het spelen wanneer er een jongetje, van dezelfde leeftijd, de speeltuin in komt met zijn (vermoedelijk) oma. Leon is een sociale autist en stapt direct op het jongetje af. Hij springt om hem heen en maakt blije geluiden. Zijn manier om contact te maken en te laten weten dat hij graag samen wil spelen. Leon kan nog niet zo goed praten, maar maakt vaak door middel van geluiden duidelijk of hij iets wel- of niet fijn vindt.De oma loopt op haar kleinzoon af, pakt hem beet, en zegt: ‘blijf maar uit zijn buurt. Hij doet een beetje raar’. Ik sta erbij, aan de grond genageld, terwijl mijn moederhart breekt.  Ik weet even niks te zeggen. Terwijl i...

Wat een dag. En dan zijn we nog maar net over de helft. Het is inmiddels 13:30. Loes heb ik net opgehaald van de peuterspeelzaal, en ligt op bed wat te brabbelen. Ik zit op de bank, met het zweet op mijn rug, deze blog te schrijven.Vanmorgen was mijn vrije ochtend, maar omdat Jet (8) thuis is vanwege een studiedag had ik me voorgenomen even wat tijd samen met haar door te brengen. De laatste maanden krijg ik weinig contact met haar en lijkt ze niet helemaal lekker in haar vel te zitten. De spanningen rondom Guus zijn hierin ook niet helpend natuurlijk. Dus een ochtendje samen is zeker geen overbodige luxe. Afin, het is 9:00, ik ben gedoucht en pak mijn laptop om nog even één mailtje voor werk eruit te uitsturen. Jet zit naast me een spelletje te spelen op de Nintendo. Heerlijk vind ze dat...

Als ouders van een autistisch kind gaat het ouderschap regelmatig gepaard met een schuldgevoel. Althans, dat geldt voor Steven en mij.  Ik vraag me vaak af of ik iets anders had kunnen doen, of het wellicht aan mijn opvoeding ligt dat hij zich nu ‘anders’ gedraagt. Wij komen voor keuzes te staan in ons ouderschap waarin we beslissingen moeten nemen die we helemaal niet willen nemen. Het is een grensverleggend traject en dat schuldgevoel speelt dagelijks parten in mij. Zo ook een maand of twee geleden. Het was de verjaardag van Loes. Vanwege de corona maatregelen hielden we het feestje klein, en aten we ons taartje buiten, op gepaste afstand van elkaar. Guus was op dat moment al behoorlijk gespannen. Liep rondjes in de tuin en maakte veel geluid bij zijn bewegingen. Ik was druk in de weer ...

Sinds de diagnose, nu bijna 1,5 jaar geleden, is er veel gebeurt. Zowel rondom de zorg voor Guus als bij mij en Steven. We zijn een soort rouwproces ingegaan. Dat klinkt misschien wat overdreven maar zo voelt het soms wel. We doorlopen dezelfde stappen: Ontkenning - woede - marchanderen - verdriet/schuld - aanvaarding. Momenteel schommel ik tussen fase 4 en 5. Ik kan me nog regelmatig schuldig en verdrietig voelen. Waarom? Goede vraag. Misschien omdat ik me als moeder van Guus vaak voel falen. Dat wij hem momenteel, met de drie andere kinderen thuis, niet dat stukje rust en regelmaat kunnen bieden die hij zo nodig heeft. Ook merk ik dat ik steeds mezelf steeds weer vergrijp aan tips, ideeën of een soortgelijk verhaal die ik dan weer lees op het internet. Laatst las ik bijvoorbeeld over ee...